TOT SOBRE EL MÓN SENSE GLUTEN

​

El nombre de nens en edat escolar diagnosticats amb celiaquia és cada cop més elevat però els coneixements de la malaltia en l’àmbit social i escolar no creixen al mateix ritme. I quan parlem de nivell social ens estem referint a  la comunitat educativa, els grups familiars, grups d'amics, establiments públics, entre d’altres.

 

Quan es diagnostica una malaltia crònica com és la celiaquia, es produeixen dues fases del desenvolupament de la malaltia: la fase crisi i la fase crònica.

 

Entenem com a fase crisi el temps transcorregut entre l'aparició dels símptomes previs al diagnòstic, el diagnòstic de la malaltia, i un temps posterior que varia segons les situacions, i en el qual el subjecte i el seu mitjà s'adapten a les circumstàncies i als sentiments que promou la malaltia.

 

La fase crònica comprèn el temps en el qual s'ha estabilitzat la situació des del punt de vista físic i en el qual s'ha produït una elaboració, més o menys completa, dels sentiments que va despertar la presència i el diagnòstic de la malaltia. Pot abastar des d'un breu lapse de temps fins a dècades quan la malaltia no compromet la vida.

 

L'evidència clínica ens mostra que existeixen bàsicament dos tipus de situacions en l'etapa prediagnòstica (Alegri de la Rosa, Seoane, i Ortigosa del Castillo, 2003) de la malaltia Celíaca en la infància, que determinen els efectes que provoca en l'etapa de crisi. Quan els símptomes previs al diagnòstic de la malaltia han estat severs, la vivència de gravetat del quadre ha produït alarma en els pares i s'ha passat per una etapa de fort malestar físic per part del nen i d'incertesa per part dels pares, el diagnòstic és rebut amb alleujament, i serà en un temps posterior quan es prengui consciència de la limitació que suposa. Quan el diagnòstic s'estableix per una sospita basada en el retard estatural, per exemple, sense simptomatologia alarmant, els pares i, segons l'edat, els nens s'ensopeguen de cop amb una limitació per a tota la vida i això determina unes reaccions diferents del cas anterior.

 

D’altra banda, una altra diferència, especialment en l’etapa de crisi, ve donada per l’edat del nen diagnosticat i, en conseqüència, l’experiència prèvia amb el menjar.  Està clar que no suposarà el mateix malestar per un nen de 12 anys, que se li retiren certs aliments que ja coneixia i li agraden, que per un nen de 12 mesos.

 

Quant a la família,  s’ha d’anar adaptant als canvis i, fins i tot, és possible que unifiqui alguns aliments per qüestió de comoditat (farina, pa...), però és important que no s’unifiqui la dieta perquè, en un intent de què el nen no se senti diferent o li resulti més fàcil adaptar-se als nous aliments i a la renúncia d’altres, se’l sobreprotegeix produint que el que li sigui més difícil és el pas per altres grups com els amics, l’escola o la família no nuclear.

 

Des del primer moment després del diagnòstic, i especialment en l'etapa crònica, el nen haurà d’acceptar la limitació de perdre's aliments que les altres persones mengen i gaudeixen. Resulta molt frustrant per a un nen anar a una festa i que tots els seus amics mengin pizzes, hamburgueses, llaminadures, el pastís d’aniversari...  i ell no pugui participar. Amés, en segons quines etapes de la seva vida, encara resulta més complicat. Quan els nens canvien de grup d’amics, per exemple en canvis d’escola, de primària a secundària a l’institut, colònies a l’estiu, adolescència...s’enfronten a noves vivències, sortides o àpats amb amics als quals han d’explicar de nou una problemàtica que no coneixen i a la que els seus antics companys sí que estaven acostumats. Comença un nou intent per adaptar els amics i les seves necessitats. Imaginem, per exemple, una sortida amb els amics per anar a sopar a un restaurant. Cada cop hi ha més restaurant amb una carta adaptada a celíacs però, evidentment, encara hi ha molt de camí per recórrer. És a dir, que en moltes ocasions, aquest adolescent haurà d’avisar abans, els amics s’hauran d’adaptar i canviar plans o, en moltes altres,no podrà sortir a sopar amb ells.

 

​

​

​

​

​

​

​

​

​